极目新闻记者 姚赟 刘楒睿

仅8个月大的小丕梓，患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），后又因重症肺炎、呼吸衰竭住进了PICU。为治疗他，家人已经花费了几十万元，但他们仍不愿意放弃。3月1日，母亲带着小丕梓与两名医护人员以及工程师一起，坐上了从广西前往北京转院治疗的列车。

小丕梓从南宁出发

小丕梓的母亲欧女士告诉极目新闻记者，2021年，孩子的降生让一家倍感幸福。本以为未来是幸福的生活，没想到陡生变故。

“在宝宝快满月的时候，就发现与其他孩子不同。”欧女士称，家人发现孩子的腿没什么力气，以为是脑发育不好导致。于是，家人立即把孩子带到当地医院做了几个疗程康复，但没有任何好转。后来，一家人带着小丕梓转院到广东佛山，经过基因检测，最终确诊为脊髓性肌肉萎缩症（SMA）1型。

“是最重的一型。”欧女士称，治疗这种疾病需要注射特效药——诺西那生钠，当时一针需要70万元。“不打针的话，孩子身体就会退化，最终只能依靠器械存活。”欧女士称，得知消息后，一家人陷入了崩溃。

小丕梓此前照片

2022年初，一家人迎来了好消息。诺西那生钠正式纳入医保，小丕梓一年需要打六针的特效药，现在一针只要3.3万元了。

本以为治疗终于有望时，坏消息再一次找上了这一家人。2022年2月7日，小丕梓突然出现了嗜睡、发热的症状。家人将孩子送到医院进行抢救后，医院诊断是重症肺炎、呼吸衰竭，并向家属下达了病危通知书。从那以后，小丕梓一直住在PICU里。

欧女士表示，自己是一名乡镇医护人员，家里收入较低，为治疗小丕梓已经花费了几十万元，目前已家徒四壁。但想到孩子的病情，自己仍想竭尽全力去救治他。

3月1日，为了更好地治疗小丕梓，家人选择将其从广西转院到北京首都儿科研究所进行后续治疗。当日上午，小丕梓与家人、两名随行医生还有负责调节呼吸机的工程师一同坐上了从南宁开往北京的G422次列车，在1日晚8时53分他们将抵达北京西站。

小丕梓在转运途中

1日晚8时许，欧女士告诉极目新闻记者，目前列车也已经路过石家庄，即将抵达2300公里的旅途的终点站北京。

目前，院方已经制定好相关转运方案，届时，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小丕梓送往首儿所。由于小丕梓需要尽快救治，请路过的司机朋友为他们让行。

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