多学科查房通讯员供图

小妍和家人给医护团队送来锦旗表示感谢通讯员供图

(资料图)

小妍为叶啟发教授送来自己的绘画作品 通讯员供图

荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 於鑫益 曾承）患儿出生时便罹患“先天性胆道闭锁”，父母一直不离不弃，长达7年的保守治疗无效，患儿生命危在旦夕。在成功“适配”救命肝”后，顺利完成肝移植。“谢谢小朋友送的画，真好看！”6月13日，复查时，给武汉大学中南医院医护团队送来自己绘画作品，向救命恩人们表达感激之情，现在活蹦乱跳的她，根本看不出数十天前才接受完肝移植。

命途多舛，出生时确诊先天性恶疾

2015年，小妍在出生时就被确诊为“先天性胆道闭锁”。先天性胆道闭锁是严重威胁婴幼儿生命的胆道梗阻性疾病，发病率为1/5000-1/10000，如不及时治疗，患儿常于2岁内因肝功能衰竭而死亡。

为了缓解疾病，2016年3月，小妍在当地医院做了葛西手术。但葛西手术仅是一个过渡性手术，仅有少部分患儿能够通过这个手术治愈，70%以上的患儿做了这种手术后，最终还是需要做肝移植。做过手术后，小妍虽然肝功能指标有所下降，但始终没能降到正常值，她的病情随时可能恶化，成为笼罩在小妍父母心中的阴霾，这么多年一直在积极为小妍寻医问药，学业也因此受到了影响。

2019年，小妍因为发热到医院就诊，在服用退热药物时诱发呕吐，还有少量鲜血，药物保守治疗后有些些许好转，后续的3年间，小妍还遭遇了3次消化道出血，所幸当时在保守治疗下，都有好转。但到了2023年4月底，小妍的身体状况急转直下，肝组织受损严重，保守治疗已经对她无效。

“只要有一线生的希望，我们就不会放弃孩子！”在当地医院医生推荐下，5月初，小妍的父母带着孩子来到武汉大学中南医院肝胆疾病研究院寻求帮助。

走出至暗，苦苦求医七年终于等到救命肝

中南医院肝胆疾病研究院叶啟发教授团队仔细询问了小妍的病情并为她做了细致的检查，综合考虑为肝硬化失代偿，进而导致脾功能亢进、腹膜炎、严重贫血。“如果再拖下去，会有严重生命危险。” 幸运的是经过检查评估，小妍具备肝移植手术指征。但在等待配型期间，小妍的病情又更加严重了，她出现了严重的呼吸衰竭，并且因肝硬化失代偿，大量的腹腔积液，诱发腹腔感染，还伴有腹痛，腹胀，恶心，呕吐等症状。“我们已经坚持了七年，医生求求你，一定要救救我的孩子！” 转入小儿外科后，小妍被给予抗感染、护胃、输入白蛋白、利尿等对症处理，小妍的病情得到极大程度缓解。

经由肝胆研究院/器官移植中心，儿童内、外科，麻醉手术科专家组成的儿童器官移植专家组综合评估，恢复后的小妍依旧具备肝移植手术指征。考虑到小妍家庭实际困难，中南医院医务社工部联系中华社会救助基金会为其进行了爱心援助。好消息接踵而来——和小妍匹配的肝脏供体也等到了！中南医院肝胆疾病研究院院长叶啟发教授团队及时为小妍进行了肝脏移植手术。

在接连闯过感染关、排异关、营养关等，小妍身体状况逐渐平稳，并在医院过了一个难忘的儿童节，于6月2日康复出院。

“身体各项指标正常，恢复得很理想！”6月13日，小妍复查后，中南医院肝胆疾病研究院主任医师叶少军告诉她，可以开开心心过个暑假，开学后就能像正常小朋友一样上学了。

造福患儿，打造儿童器官捐献与移植MDT团队

器官移植技术是医学的前沿领域，儿童器官移植技术更是占据着该领域的制高点。为了更好的帮助像小妍这样需要器官移植的儿童，武汉大学中南医院也成立了儿童器官捐献与移植专家协作组。在进一步整合医院儿童移植相关学科的基础上，打造包括肝胆疾病研究院/移植医学中心、心血管外科、儿童内科、儿童外科、麻醉手术科、OPO科等在内的优质高效的多学科诊疗团队。从术前评估，术中术后管理和长期随访等等诸多环节，实现无缝衔接和良性运转。

“儿童牵系着一个家庭的希冀，是国家民族的未来。我们力求为更多的器官功能衰竭患儿提供更好的医疗救治服务。”叶啟发教授说。

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