《湖北省罕见病现状调查》发布,全省诊断罕见病种类为109种
湖北日报讯(记者龙华、通讯员邓国欢、齐剑东)知晓率低、确诊难度大、缺乏有效治疗手段,这是绝大部分罕见病患者和家庭都面临的困境。12月17日,同济医院作为湖北省罕见病诊疗协作网牵头单位发布了《湖北省罕见病现状调查》(以下简称《调查》),旨在助力罕见病的规范诊治,这也是全国首个涵盖区域内所有罕见病种现状的流行病学调查数据。
《调查》显示,目前湖北省罕见病种类有109种,其中2018年至2020年新诊断罕见病94种。患者数量排名前十位的罕见病分别为肌萎缩侧索硬化、多发性硬化、血友病、多发性萎缩、自身免疫性脑炎、马凡综合征、Castleman病、特发性肺间质纤维化、冠状动脉扩张病、视神经脊髓炎等。
省罕见病诊疗专家委员会组长、同济医院儿科主任罗小平教授介绍,2018年同济医院在湖北省首开罕见病门诊,三年来,医院牵头搭建了湖北省罕见病协作网,对省内罕见病患者进行规范登记;建立健全了湖北省全罕见病目录;开展了罕见病流行病学调查并建立数据库,完成湖北罕见病现状调查。同时,加强罕见病研究及人才培养,建立并运营“湖北罕见病”微信公众号、罕见病转诊App,为罕见病的医疗诊治打下了坚实的基础。
随着罕见病医学发展,目前部分罕见病有更新和更有优势的治疗药物,最近,国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。根据目前湖北省罕见病现状以及外省针对罕见病的保障情况,湖北省罕见病诊疗协作网专家委员会对罕见病的用药保障提出了建议:将可以极大改善症状的部分药物纳入医保;将已经有治疗药品的部分疾病(目录内已有替代疗法或对症治疗药物)的更新治疗和新方案治疗逐步纳入医保。确诊罕见病,规范治疗,健康中国“一个都不能少”。
罗小平教授说,省罕见病协作网还将结合湖北省“323”攻坚行动,进一步完善婚前孕前筛查、产前筛查诊断、新生儿筛查的三级预防措施,“围追堵截”罕见病。在全省范围内培养罕见病专病医生,加强罕见病单病管理模式。推进罕见病基因检验相关工作,提高患者诊断率,缩短患者确诊时间,及时进行临床干预。同时,加强罕见病的科普宣传力度,扩大罕见病的公众知晓度,切实推进罕见病政策落地,创建罕见病诊断管理保障的“湖北模式”。
相关阅读
-
比去年增加6600人 武汉8.56万人今日中...
比去年增加6600人武汉8 56万人今日中考---湖北日报讯(记者张倩倩、通 -
大悟:“法治副校长”护航青少年成长 ...
大悟:“法治副校长”护航青少年成长---为有效推进普法工作进校园,... -
新洲税务:“问办协同”热线贴心服务市...
新洲税务:“问办协同”热线贴心服务市场主体---“一个电话就能解决... -
湖北省2023年1-5月环境空气质量重要数据...
湖北省2023年1-5月环境空气质量重要数据通报---2023年1-5月,全省17个 -
襄州:用好用活纪检监察建议书
襄州:用好用活纪检监察建议书---“我们联合财政、金融等部门,在全... -
警惕扫码“扫走”个人信息|速读
警惕扫码“扫走”个人信息---据上海市消保委暗访发现,某知名连锁奶...
- 厦门今起三天或仍有热雷雨 气温持续偏高2023-06-20
- 厦门火炬高新区发布“企业创新税收指数”2023-06-20
- 集美区政协举办高校委员座谈协商会 天天速2023-06-20
- 全国最长过海管廊向海底掘进 计划4年内竣2023-06-20
- 龙龙高铁福建段铺轨贯通 预计年底具备开通2023-06-20
- 用户账户控制是什么意思?用户账户控制怎么2023-06-20
- 比去年增加6600人 武汉8.56万人今日中考 2023-06-20
- 大悟:“法治副校长”护航青少年成长 世界2023-06-20
- 新洲税务:“问办协同”热线贴心服务市场主2023-06-20
- 湖北省2023年1-5月环境空气质量重要数据通2023-06-20
- 襄州:用好用活纪检监察建议书2023-06-20
- 警惕扫码“扫走”个人信息|速读2023-06-20
- 长江委要求重点防范山洪灾害和城市内涝 丹2023-06-20
- 实现“全链条、全口径、全维修、全覆盖”对2023-06-20
- 洪山:筑牢优化营商环境“铁三角”|全球快2023-06-20
- 上海中考出现泄题情况?假的!_世界快播报2023-06-20
- 四川四市州迎来强降雨 转移群众166户460人2023-06-20
- 《只此青绿》展诗意画卷 带观众开启沉浸式2023-06-20
- 数独九宫格有什么解题方法和技巧?玩九宫格2023-06-20
- Cs1 6地图编辑器2023-06-20
- 今日看点:智能马桶的功能有哪些_智能马桶2023-06-20
- 短讯!新概念英语第一册要点练习(30)2023-06-20
- 手串什么材质的好?手串的戴法有什么讲究?2023-06-20
- 大平层是什么意思?大平层有什么优缺点?2023-06-20
- 曼珠沙华怎么种?曼珠沙华有毒吗?2023-06-20
- 如何正确使用二维码扫描工具?二维码扫描器2023-06-20
- 多部门密集施策 全面激活农村内需潜力2023-06-20
- 环球速读:实惠中型SUV,车内空间是亮点,12023-06-20
- 赛力斯,替问界加分还是减分-每日资讯2023-06-20
- 全球实时:拉开荣威品牌新能源征程序幕 荣2023-06-20