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面对这种不可治愈的癌症,他们正奋力在打“持久战”

2022-03-31 18:05:48    来源:壹点网
一年、两年、三年,

乃至五年、十年,

在攻克恶肿瘤的挑战面前,

增加的生存期限意味着什么?

一丝生的希望,

却是患者以及其家属

甘愿付出一切努力的渴望。

疾病的一粒灰,掉落到个体身上,便重如泰山。3月是国际骨髓瘤关爱月,广州日报健康有约团队特别探访了多个多发骨髓瘤患者家庭,寻找全家共同抗癌应对生存“持久战”的群像故事。

这期间,我们看到了父亲的绝望,妈妈的心疼,女儿的不甘……更看到了坚韧的力量贯穿于这些家庭之中,引领他们一路寻药向前。

多发骨髓瘤(MM)是血液系统的第二大常见恶肿瘤,高发于老年人群。

伴随中国社会老龄化的加深,相关数据显示,中国多发骨髓瘤的发病率逐年升高;患者的发病率和死亡率随着年龄增长而逐步上升,且以大于60岁年龄组为甚。此外,由于MM不可治愈易复发,对于老年患者而言更难以承受。

年来,随着新药开发与可及的提速、诊疗的规范,初治多发骨髓瘤(MM)患者的生存较以往有所改善,然而,难以治愈、复发率高、复发后生存质量较差等问题,仍亟需解决。复发后后线治疗应答率下降的患者和家属们,仍然在急切盼求新的治疗选择。

专家提醒,这种疾病早期特征不明显,容易误诊,早发现、早诊断、早治疗,往往能有更好的生存期和治疗效果。未来,若能开设特别通道,加快创新药物上市、入医保,提高药物可及,将给多发骨髓瘤患者家庭带来更多生的希望。

2022年,是健康中国癌症防治行动的中期目标之年,也是“十四五”健康老龄化规划的开局之年,在深入推进健康中国行动,积极应对人口老龄化的路上,多发骨髓瘤医患的生命之需,正等待全社会各方的助力与支持。

聚焦

科室辗转终被确诊 复发魔咒难逃

“骨外科、胸外科、心内科......辗转多个科室后,我父亲最终被确诊为多发骨髓瘤。”来自福建的赵娟(化名)讲述,2020年的5月,赵娟58岁的父亲因腰疼前往医院就诊,可换了几个科室都没有查出病因。还好半个月后的一次体检中,父亲血常规结果的异常被发现,最终在血液科经骨髓穿刺检查确诊。

赵娟的父亲确诊时已为多发骨髓瘤III期,情况严重,必须立即开始治疗。本就话不多的父亲,在得病之后更是沉默寡言,特别是会逃避与医生主动交流,沟通和选择治疗方案的重任落在了赵娟身上。

在此之前,赵娟从未听说过多发骨髓瘤这个疾病,没有任何概念,她只能马不停蹄地在福建多家医院来回奔波就诊,最终,根据当地医生的建议,以及通过线上问诊和病友群交流等方式搜集到信息,赵娟决定要让父亲接受自体造血干细胞移植治疗。

“做出移植这个决定不容易,父亲很忧虑,我们给他做了很久的思想工作。没想到刚开始住院几天,就经历了同病房接受移植的白血病病人的去世。”赵娟回忆,“亲眼看着他突发脑溢血然后被送去抢救,这对我们冲击力很大,我们感到非常不安”。

好在移植后,父亲恢复得不错,偶尔还会约上三五好友去海边钓鱼,赵娟一家人的心情逐渐明朗起来。

赵娟父亲

可是这样的轻松没有持续很久,今年年初定期复诊时,父亲还是复发了,一家人的情绪再次陷入低落。

目前,医生暂时只是增加了维持治疗的药物剂量,来那度胺从10mg变成25mg,可是这一变,父亲开始出现不耐受,感冒和肺炎来势汹汹,上个月才刚刚出院。面对接下来的复发治疗,赵娟表示:“我们有在看新的治疗方式,不过最重要的是让父亲治疗不要那么痛苦,让他心情能够好一些。”

坚持

“只要有生的希望,就要搏一搏”

“林娜!我求求你了,不要再折腾我了,我现在就这样,我能活一天就是一天,我也不去医院了。”被父亲大声呼喊着女儿全名,林娜(化名)感到心如刀割,是要继续劝说父亲不要放弃希望,还是尊重父亲的意愿选择放弃?这一两难的选择,发生在林娜获悉父亲多发骨髓瘤复发后。

复发,是这种不可治愈癌症的常见局面,时常带给家庭情感与理智的考验。

大学毕业后林娜就定居青岛,而父母则生活在老家邯郸,从林娜高中前往外市读书起,这一家人一直处于两地分离的状态,真正聚在一起的机会很少。2019年,59岁的父亲快要退休,林娜满心期待着把父母接到青岛团聚,没想到横生变故。

林娜父亲

获悉父亲确诊的消息后,林娜选择了辞职,带着父亲到北京寻找生机,“工作还可以找,女儿以后还有时间陪伴,父亲给予我的时间,却不多了。”

回忆起这几年父亲的治疗经历,林娜感叹不易。第一个化疗阶段,便充满了挑战。林娜父亲因为对其中一种药物副作用反应大,爆发了严重的神经炎,没日没夜地疼痛,甚至数月无法下床。之后的自体造血干细胞移植更是充满艰辛,因为防疫要求,父亲只能独自一人呆在移植仓内20多天。药物反应带来的痛苦,让在医院工作几十年见惯生死的父亲,最后时刻也几崩溃。

然而,仅在移植完的半年后,2021年4月,林娜的父亲再次复发。

这一次,当父亲要选择放弃时,林娜完全没有做好心理准备,她很关注创新治疗方案,并保持开放态度:“只要父亲还有药物可以使用,我肯定不会放弃。骨髓瘤这个病始终都无法痊愈,无法根治,所以对于患者家属来说,有一线的希望,或者是对他好的这种方式,我从我自己的心里出发,都愿意去尝试。”

心声

他们一直在寻找 好好活着的方法

年来新药推出速度加快,骨髓瘤的疗效大幅提升。在20世纪80年代,中位的生存时间是一两年,有了自体移植后生存期达到了两三年,这几年多种新药推出后,目前,中国患者的中位生存期达到了四到六年的水。” 南方医科大学南方医院血液科副主任,淋巴瘤和浆细胞疾病亚专科主任魏永强教授介绍。

活下去,对于相当一部分患者家庭来说,已是一份奢侈的慰藉;而好好活下去,则更是一个需要长久奋斗的终极目标。家属们一边积极鼓励着患者,一边也在暗自担忧再次复发的可能。已经是多线用药才“抢”来这些时间,之后如果再复发该怎么办?

“复发后我们选择了新的治疗方法,如今病情稳定下来,父亲已经如愿搬到了青岛与我一起生活,享受到天伦之乐,对于他来说,已经感到很完满了。”林娜表示,“患病以后不管是中秋,还是母亲的生日、父亲的生日、我的生日或孩子的生日,我们家庭都没有缺席过。” 父亲病情稳定后,林娜在青岛找到了一份新的工作,同时也与北京专家保持联系,密切关注着复发多发骨髓瘤新药与新治疗方案的进展情况,“到现在这个阶段,接下来的每一步可能都是未知的。我还在看一些新药的试验组,万一父亲再复发,我要有所准备。”

对于赵娟而言,自从年初获悉父亲生化复发,如今正在四处奔波考虑要不要更换治疗方案。“医生说移植后前两年最关键,没有复发的话就可以有更长的生存期,没想到还是逃不过” ,赵娟自己也有些迷茫,“我们计划去北上广的医院寻找更优质的医疗资源,看有没有更好的治疗方法或者比较前沿的新药试验组,适合父亲这类接受过自体移植又复发的群体。另外,我们也有了解到其实在国外还有其他的骨髓瘤新药,未来也许国内也能用上,这让我们也多了一些希望。”

“很多病人确诊就为时太晚,有的疾病进展、身体残疾,有的已经无法找到合适的治疗方案,这些患者即便接受治疗后,后期的生活质量也受很大影响。”魏永强有时候也很无奈,“骨髓瘤就是这样,有的患者到最后确实是耐药了,用了各种方法和手段还是控制不住。这么多年来,感触的地方真的有很多。”

调查

对复发的恐惧是心中最大的坎

对于林娜和赵娟两个家庭而言,父亲都是多发骨髓瘤患者,他们患病时间窗接,又同是复发,但是因为个体不同,治疗方案却难以相互参考。不过看到类似的“战友”在身边,他们心中的焦虑也有所缓和。

2019年,顾洪飞创办了“骨髓瘤之家”,目前已汇集了数百位患者以及其家属。相对于其他患者组织,骨髓瘤之家的规模并不大,顾洪飞坦言:“与其他的疾病相比,骨髓瘤患病群体发病的大多是老年人。他们与外界沟通少,又不愿意过多打扰子女,很多时候情绪是往肚子里咽,因此他们的现实需求常常会被忽视。如何通过患教活动去影响这批特殊的大龄患者,引起社会对他们的关注,是我们不断在思考的课题。”

在“骨髓瘤之家”里,参与日常沟通最多的还是患者子女。在运营中,顾洪飞发现了一个普遍情况:虽然子女想要尽力去帮助父母,然而他们自己内心也充满痛苦。父母常因为后续复发不断遭罪,而正值壮年的他们有时不得不放下工作,陪护在侧,这都会给家庭带来很大经济和精神压力。顾洪飞表示:“在未来,我们希望能在组织内部沉淀病友成功治疗的真实经历,缓解子女们的精神压力,让他们面对复发时也更有底气。”

不少子女会努力“做功课”,希望给老人提供毒低,治疗效果又好的综合方案。顾洪飞解释:“如果首次治疗疗效不好,(疾病)复发难治了以后,这些子女就会特别慎重。因为父母年纪大了,在治疗耐受方面较差,又伴有并发症,所以他们现在非常关注复发后线治疗的新药。”

找到合适的后线新药选择并不容易。这十多年来,虽然获批了不少新药,但是对于复发难治的患者而言,每个人此前的治疗、用药情况都不一样,有的对某种药物副作用大,有的联合用药出现问题,有的出现耐药。在现有药物方案中,还是有患者难以找到合适药物。

年来,国家政策在鼓励创新药物先行先试,相信在这些政策中,也有新药能为患者和家属带来切实获益。我们也呼吁有更多国内创新公司加快研发,并且期待国外优质企业将更多新型药物尽快引入中国,给病人带来更多选择。”顾洪飞表示。

对话专家

提高创新药物可及 切实助力患者之需

“现今中国的老龄化越来越严重,老龄化严重后老年人的比例越高,可以预见骨髓瘤患者以后所占的比重也会越来越大。”魏永强表示。数据显示,多发骨髓瘤在我国的发病年龄大约在59岁左右,发病的趋势随着年龄增加而增高。

魏永强介绍,骨髓瘤在欧美国家关注度很高,药物研发投入大,这几年有关的药物上市非常快。2000年之前,治疗这种疾病的药物还很少,这二十年新药呈现井喷式的发展,目前主流药物主要包含蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂、单克隆抗体三大类,而这些年新药比较多的是在单克隆抗体领域,尤其是CD38单克隆抗体等单抗药物;此外,造血干细胞移植的地位依然巩固;而CAR-T治疗在骨髓瘤领域的疗效仍待更多探索。

“尽管我们现在有这么多的治疗手段,但未被满足的需求实际上还是有的。”魏永强补充,新药增加后,骨髓瘤的疗效大幅提升,但与欧美发达国家仍有差距,“欧美一些发达国家,标危患者中位生存期可达到七到十年,有的高危也超过五年时间,无进展生存期也更长,这主要得益于他们药物研发快,应用广泛,药物的可及更好一些。”魏永强表示,就目前而言,骨髓瘤的药物选择仍然有限,可供医生判断病人个体化治疗的靶点也有限,“治疗时经常用到联合药物,有一代药物出现副作用或者疗效不好,就要考虑放弃这一代或更老的药物,所以看似药物品种很多,实际上用药的时候可供选择还是非常有限的。”

专家表示,提高药物可及,可以给患者带来更多选择。“有一款新药在海南博鳌上市了,当时需要用药的患者需要飞到当地医院,就诊后开药再回来找回原来的主治医生复诊,很多患者不愿意这样更换医院和医生,信任度不高,因此患者在药物可及方面有一定难度。”专家建议,在期待粤港澳大湾区的“港澳药械通”能尽快实现新药可及之余,也希望可以有更多绿色通道,在一些新药还没在国内上市之前,也能够让患者有机会以合法、畅通的方式尽快拿到创新药物。

提醒

早诊早治规范治疗 提升患者生存质量

《国务院关于实施健康中国行动的意见》中指出,倡导积极预防癌症,推进早筛查、早诊断、早治疗,降低癌症发病率和死亡率,提高患者生存质量。加强癌症防治科技攻关。加快临床急需药物审评审批。到2022年和2030年,体癌症5年生存率分别不低于43.3%和46.6%。

“一定要强调早发现、早诊断、早治疗,而且给予规范的治疗,这样才能最根本地改善患者生存情况以及生活质量,而不是等到延误之后病人出现了骨折、出现了肾功能衰竭再去治疗,就算治的效果再好,也可能带来身体的一些残疾,影响后续的生活质量,这都是目前未被满足的现状,这些现象是存在的。”

魏永强表示,曾有一家大型三甲医院统计,多发骨髓瘤的患者,竟然分布在医院的23个科室,有的没有得到确诊就离开医院了,有的因为辗转科室耽误了治疗,“有的患者以为骨折要去骨科打骨钉,现在骨科看到怀疑案例,先不忙着打骨钉了,直接送到血液科排查。”魏永强联合了中山大学肿瘤防治中心、广东省人民医院两家医院的相熟医生组成“拍档”,多年坚持巡回公益医学讲座,如今越来越多医院其他科室的医生了解到这种疾病。

专家提醒,多发骨髓瘤是一种浆细胞肿瘤,其发展具有几个阶段的过程。中老年人应重视每年定期体检,尽量通过一些早期症状早诊早治:

● 第一阶段为意义未明的单克隆免疫球蛋白血症,肝功能检查中发现球蛋白偏高,以及出现蛋白尿导致尿泡沫增多的情况,都需提起警惕。

● 第二阶段是无症状骨髓瘤,这时候患者的异常免疫球蛋白进一步升高,肝功能检查中可发现球蛋白偏高或者偏低的情况,但患者仍然没有症状。

● 第三阶段即多发骨髓瘤,如无缘无故骨头痛、胸腰椎疼痛、肾损害、贫血、血钙高、容易感染等情况,都有可能是多发骨髓瘤在发出警报。

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