贫血的隐忧下,她们如何寻回多彩人生
8月18中国贫血日:
关注贫血达标,共享多彩人生
中国新闻周刊消息 2019年,缪女士34岁。无论是生活还是事业,这个年龄都是她的黄金岁月。父母身体健康,女儿上了小学,她自己打拼多年的事业正蒸蒸日上。但11月的一天,身体“突然的大出血”打乱了这一切。
“那时候情况非常危急,我几乎快要晕过去了,感觉身体在一点一点变凉,人就像要接近死亡一样。”缪女士回忆道。
送到医院紧急救治后,缪女士被确诊为IgA肾病(原发性肾小球疾病),两个月后病情急速进展到尿毒症期,肾脏损害严重、肾功能恶化,也引发了肾性贫血。2020年春节,本该一家人团聚的时刻,她却在透析室度过。
58岁的鲍女士原本设想的退休生活是“打打麻将,带带孙子”。但两年前,她整个人开始浮肿,加上二十多年的糖尿病史,鲍女士在一系列检查后被确诊为糖尿病肾病合并肾性贫血。“当时医生说我三分之一的肾已经不好了,加上贫血,经常会感觉累,活干不了,带孙子也吃不消。”
目前我国慢性肾脏病发病率10.8%,约1.2亿国民患有慢性肾脏病,但其知晓率仅有12.5%[1]。肾性贫血是慢性肾脏病(CKD)常见的并发症之一,透析患者几乎都会面临发生肾性贫血的风险,患病率高达98%,而非透析患者也有超过半数会发生肾性贫血。[2]
8月18日中国贫血日之际,希望通过记录两位肾性贫血患者积极对抗疾病的故事,给予更多患者规范达标治疗、享受高质量生活的信心。
当沉默的肾脏突然“呐喊发声”
突然其来的疾病,好似一块巨石,将缪女士原本的平静生活砸得支离破碎,也狠狠地压在了她的胸口上,让她喘不过气。
患病后的那半年里,缪女士始终都没有想明白为什么“不幸”会突然降临在自己身上,“当你活蹦乱跳、一切正常的时候,突然告诉你生病了,这个事情是没办法接受的。”回想起患病前的多彩生活,再看着现在镜子里憔悴的自己,她开始变得自闭,甚至急躁。
“那段时间,我几乎是不出家门,我不想任何人靠近我,不想让他们看见我难受的样子,更不想听到关于生病或者是‘你是个病人’这种话。”过去,女儿每天上学前会到她房间亲下妈妈再走,但那段时间,女儿从不敢进她的房间。因为每次爸爸都提醒她“你开门总归有点声音,别把妈妈吵醒了”。
随后两个月里,缪女士的病情急速进展到尿毒症期,肾性贫血也随之而来,血红蛋白值仅有5.0g/dL,几乎只有正常人的一半不到。由于全身水肿、心脏难受,缪女士几乎无法平躺,更无法走路。
缪女士回忆那时候,自己几乎整宿地站在窗边看月亮,看楼下往来车辆,然后烦躁地嘀咕“现在几点?怎么才过去五分钟?为什么还不天亮……”一天夜里,她在站着时睡着,摔倒在地,磕伤了耳朵、手臂。
原本性格坚毅、乐观的她,面对突如其来的疾病,终还是措手不及。
鲍女士两年前被确诊为慢性肾脏病。虽然她早就预期到自己的糖尿病可能会引发其他并发症,但她没想到会来得这样突然。“医生说我三分之一的肾已经不好了,刚开始我也不知道自己肾有毛病,对这方面的知识了解的不够,知道的话我肯定就早一点来看医生了。”
令她更为担忧的是,医生不仅告知她有慢性肾脏病,还出现了肾性贫血的并发症, “出现肾性贫血之后,身体就更吃不消了,孙子也不能带了,很容易疲劳。”
过去她每天白天会去丈夫的日杂店里帮忙做些力所能及的事情,晚上偶尔还会去和朋友们打打麻将,去儿子家也能陪活泼好动的孙子玩闹。但现在,她每天的生活单调而固定,而更让她感到难过的是,她已经不能陪上幼儿园的孙子好好玩一次了。
但好在鲍女士的慢性肾脏病和肾性贫血发现的较早,通过规范的药物治疗,尚无需走到透析那一步。
慢性肾脏病早期症状比较隐匿,很多人发病的时候已经是终末期。而肾性贫血是慢性肾脏疾病常见的并发症之一,慢性肾脏病1-5期患者贫血患病率依次为22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2%。[2]
缪女士的主治医师,上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华表示:“肾性贫血的危害是不容小觑的,不仅可加速慢性肾脏病进展,增加透析频率、住院率,影响患者生存质量,还是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一。”
鲍女士的主治医生,宁波大学附属第一医院泌尿肾病中心副主任兼肾内科主任边学燕强调:“贫血早期往往症状不明显,只是有一些轻度的体力下降,患者觉得可能自己是过度劳累了,所以不太会去重视。对于早期的慢性肾脏病患者,我们建议3-6个月去复查一次血红蛋白,当慢性肾脏病到了中晚期,需要1-3个月复查一次血红蛋白。”
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